| Pré TR : Quand la grande famille DCP permet de réaliser un joli rêve!! Maëlyne au Pays des Merveilles! | |
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palmitovoyage
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| Sujet: Pré TR : Quand la grande famille DCP permet de réaliser un joli rêve!! Maëlyne au Pays des Merveilles! Jeu 17 Sep 2015 - 23:00 | |
| Bonjour à tous! Ceci est mon premier TR et je sollicite toute votre indulgence par avance! Je me décide après de nombreux séjours, mais parce que celui là est vraiment très spécial! Je me présente: Palmitovoyage ou mémé selon les topics. Je suis maman de deux louloux de 8 et 13 ans, mais aujourd'hui ce TR va surtout retracer le 1er séjour de ma nièce/filleule : Maëlyne. Qui est cette petite princesse sur laquelle tant de fées et gentils parrains se sont penchés ces dernières semaines ?Maelyne vit dans le sud de la France. Elle aura 4 ans ce week end. C'est une petite fille adorable, douce, souriante, un vrai petit amour. Malheureusement au cours de ses premières semaines j'ai vite repéré que quelque choses n'allait pas...je travaille auprès de jeunes enfants et son développement psychomoteur m'a interpellé... Après de nombreux et parfois douloureux examens, il y a eu l'attente, et puis l'annonce. Maëlyne souffre d'une maladie Orpheline: Le syndrôme Aicardie Gouttière. Il s'agit d'une catégorie de leucodystrophie. Elle n'a pas de tonus musculaire au niveau du tronc alors que ses membres sont au contraire hypertendus. Sont cerveau ne transmet pas correctement les messages à son petit corps et elle ne parle pas. Mais c'est la championne du rire et du sourire, des bisous gourmands et des câlins Il y a de trop nombreuses choses compliquées à décrire sur sa maladie, donc je n'entrerai pas dans les détails. Dans l'attente d' un essai clinique qui améliorera peut-être sa vie quotidienne, Maëlyne est pour le moment une petite princesse qui grandit comme elle peut, à son rythme et nous ne savons hélas pas combien de temps elle pourra rester parmi nous. Mais voilà, il faut vivre et chaque petit bonheur est à prendre. Alors cette année c'est décidé, ses 4 ans seront fêter de façon exceptionnelle!La maman de Maëlyne ne travaille pas pour pouvoir s'occuper d'elle et aussi de la petite soeur qui est née il y a 8 mois (en bonne santé) et elle est séparé du papa. Du coup ses moyens sont limités. J'ai donc lancé une cagnotte sur internet , qui a rencontré un succès que je n'imaginais pas! LE PROJET:Offrir à la puce une belle journée sur le parc, lui permettre de profiter des décors, de la musique, des parades et de qq attractions accessibles pour elle. Un concentré de plaisirs sensoriels, et un joli moment partagé avec sa maman et son beau papa, pour qu'ils puissent se construire de beaux souvenirs. Venant du sud de la France, en train, il fallait donc prévoir un séjour de deux nuits, la veille de la visite et la nuit suivante. L'idée était de pouvoir réserver un hôtel confortable, avec piscine pour qu'elle puisse en plus profiter d'une activité qu'elle aime beaucoup: la baignade.Premières réservations le train Ouigo aller le 20/09 et retour le 22.Les billets d'entrée ont été offerts par une association.L'hôtel? L'explorer semblait un choix raisonnable. Mais vous verrez que depuis le projet à évolué Je viendrai au plus vite vous raconter la suite. En attendant voyez comme la puce est déjà prête pour cette belle aventure! Et encore une fois à tous un grand merci pour votre soutien, vos encouragements, et la tendresse que vous avez déjà largement manifesté pour ma merveilleuse petite nièce
Dernière édition par palmitovoyage le Jeu 17 Sep 2015 - 23:29, édité 1 fois |
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celifra
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palmitovoyage
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SweetR
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celifra
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palmitovoyage
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SweetR
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palmitovoyage
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celifra
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palmitovoyage
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SweetR
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celifra
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palmitovoyage
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celifra
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Minnie&co
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palmitovoyage
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| Sujet: Re: Pré TR : Quand la grande famille DCP permet de réaliser un joli rêve!! Maëlyne au Pays des Merveilles! Jeu 17 Sep 2015 - 23:58 | |
| Quel Hôtel choisir? La cagnotte grimpe déjà, les dpcictes sont au rendez vous... Le Séquoia sympa mais la piscine en extérieur c'est pas facile à gérer. Premier contact avec la CRO, une offre à 50% sur les nuits sèches...j'attends un peu. Et puis nous voilà déjà avec une belle somme. Je réserve donc le NY pour 2 nuits et j'explique un peu le projet à la CM adorable qui me parle des chambres adaptées, et promet de faire son possible pour rendre ce séjour magique. A ce stade je ne donne pas trop d'infos à ma soeur. Les surprises c'est trop bon!!! Et puis les copines du topic des papoteuses me donnent plein d'idées, l'enthousiasme est partagé X 100 et ça me fait chaud au coeur. Chaque message est un cadeau, en plus des généreuses contributions. Le rêve absolu, le DLH est hors de porté alors nous nous mettons en quête de jolis présents adaptés aux capacités et goûts de la puce. Je dit on parce que l'escadron des papoteuses est en marche, bientôt rejoint par un groupe de bigorneaux de l'édition des "PNS en vacances." De la musique, de la douceur, des jouets lumineux...les suggestions vont bon train! Mais cette idée du DLH se serait vraiment le top non? Encore une fois mes coachs ont de bonnes idées: et si tu contactait DLP? Me voilà rédigeant un courrier expliquant le projet, et demandant si DLP voudrait participer à ce rendez vous magique Je soumet la somme dont je dispose pour un up, sachant que c'est insuffisant, Et j'attend la réponse.... " Ce rêve bleu...lalalalalalala" |
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Minnie&co
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minniegigi
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celifra
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Htv
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palmitovoyage
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Vanellope30
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| Sujet: Re: Pré TR : Quand la grande famille DCP permet de réaliser un joli rêve!! Maëlyne au Pays des Merveilles! Ven 18 Sep 2015 - 8:08 | |
| Bravo mémé !! Ça va être un super voyage !! Elle va être si heureuse !! Tu es vraiment une super tata !! Je pense aussi à la maman qui va être si heureuse de ton cadeau !!! Voir les yeux d un enfant briller de joie et leur sourire béat est le plus beau des cadeaux.... 2 au 6 janvier 2019 : village nature et disney 1 au 2 mai 2019 : santa fe avec les deux loulous 5 au 6 juillet 2019 : soirée electroland en solo pour le moment |
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palmitovoyage
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Darth
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L-ine
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