Bonsoir,
Il y a longtemps que je ns suis pas passée par ici...et je viens
de trouver vos messages
Merci ! C'est vrai que le séjour a été magique pour
la puce et pour nous tous!
Comment va Maelyne aujourd'hui?
Elle a eu 5 ans en 2016. Depuis le séjour elle a effectivement débuté l'essai clinique qui a dû être interrompu. Elle avait des difficultés au niveau
de l'alimentation assimilation/fausse route...Elle perdait du poids. Après une hospitalisation
de qq semaines il a été décidé d'interrompre l'essai.
Depuis pas
de progrès au niveau
de sa motricité, mais elle a enfin pris du poids, elle est
un peu plus costaud
Mais
la pauvre a d'autres misères comme ses hanches qui se "luxent". Heureusement elle aura bientôt son premier fauteuil roulant pour être mieux installée. Et nous travaillons à
un autre projet: parvenir à acquérir
un carrosse adapté pour le transport
de notre princesse au quotidien, pour aller chez les spécialistes et au centre adapté à son handicap où elle a enfin eu une place , trois fois par semaine.
Voilà donc où en est
la princesse. Pas
de grandes nouvelles ou
de grand mieux à vous apprendre hélas. Cette fichu maladie orpheline ne nous
permet pas
de dire
de quoi sera fait demain. Pour l'instant elle est avec nous et nous essayons
de faire en sorte que son quotidien soit le plus joli possible!
ça m'a fait plaisir
de vous lire et c'est toujours
un bonheur
de voir que notre princesse fait craquer tout le monde!
parce qu'elle le mérite bien