Pré TR : Quand la grande famille DCP permet de réaliser un joli rêve!! Maëlyne au Pays des Merveilles!

merci à toi et je parie aussi sur un joli rêve

je viens de decouvrir ce jolie TR qui m'a ému tout le long!!! je crois que c'est l plus beau du forum grace a cette magnifique princesse

Moi aussi je découvre tout juste de TR magique !!!! Comme tout le monde, des larmes et tout et tout...

J'espère sincèrement que Maëlyne se porte au mieux...

Je m'installe

J'ai été très émue par ton TR et heureusement la boite de mouchoirs était à côté...
On a quelque chose en commun avec Maëlyne car moi aussi mon anniversaire est le 18 septembre!
Ce séjour avait l'air vraiment magique pour cette petite puce et sa cousine a l'air d'avoir énormément d'amour pour elle c'est très attendrissant.

Je vois que ça fait un petit moment que tu n'as pas donné de nouvelles de la poupée et j'espère que tout va bien pour elle et que l'essai clinique a pu se poursuivre pour l'aider.

Bonsoir,
Il y a longtemps que je ns suis pas passée par ici...et je viens de trouver vos messages
Merci ! C'est vrai que le séjour a été magique pour la puce et pour nous tous!
Comment va Maelyne aujourd'hui?
Elle a eu 5 ans en 2016. Depuis le séjour elle a effectivement débuté l'essai clinique qui a dû être interrompu. Elle avait des difficultés au niveau de l'alimentation assimilation/fausse route...Elle perdait du poids. Après une hospitalisation de qq semaines il a été décidé d'interrompre l'essai.
Depuis pas de progrès au niveau de sa motricité, mais elle a enfin pris du poids, elle est un peu plus costaud
Mais la pauvre a d'autres misères comme ses hanches qui se "luxent". Heureusement elle aura bientôt son premier fauteuil roulant pour être mieux installée. Et nous travaillons à un autre projet: parvenir à acquérir un carrosse adapté pour le transport de notre princesse au quotidien, pour aller chez les spécialistes et au centre adapté à son handicap où elle a enfin eu une place , trois fois par semaine.
Voilà donc où en est la princesse. Pas de grandes nouvelles ou de grand mieux à vous apprendre hélas. Cette fichu maladie orpheline ne nous permet pas de dire de quoi sera fait demain. Pour l'instant elle est avec nous et nous essayons de faire en sorte que son quotidien soit le plus joli possible!
ça m'a fait plaisir de vous lire et c'est toujours un bonheur de voir que notre princesse fait craquer tout le monde! parce qu'elle le mérite bien

C'est déjà des bonnes nouvelles concernant le fauteuil roulant et le centre adapté !
Il n'y a pas d'autres essais cliniques possible du coup?

POur l'instant rien de prévu non. Mais c'est vrai tu as raison nous avons donc deux bonnes nouvelles ^^
Positivons!!

Merci pour ces nouvelles ! Je lui souhaite tout le courage du monde !