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 Vivre avec une maladie

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Sam 1 Fév 2014 - 0:47

De mon coté j'ai un handicape la Dyspraxie et dans mon cas la Dyspraxie Visuo-Spatial, donc la dyspraxie c'est tout ce qui est motricité fine et coordination des mouvements par exemple je ne sais pas nager, faire mes lacets, j'écris très très mal et lentement donc j'ai un ordinateur portable pour compenser... Pour la partie Visuo-Spatial, j'ai du mal à me repérer sur un plan ou dans une ville que je ne connais pas et je ne peux pas passer mon permis de conduire.
On a découvert ma dyspraxie à l'âge de 8 ans, la dyspraxie ne se guéri pas et nous ne mourront pas de Dyspraxie et nous naissons avec cet handicape.

Je précise que les dyspraxiques sommes des personnes intelligentes et avons été à l'école normal, il y a juste la partie geste (et dans mon cas aussi la yeux) qui fonctionne mal.

Le plus dur en ce moment pour moi c'est de trouver un travail qui est compatible avec mon handicape.

Je précise j'ai dû arrêté l'école à cause mon handicape et des moquerie des mes collègues, j'étais en compta hors un DVS (Dyspraxie Visuo Spatial) ne peux pas comprendre les tableaux, graphiques et à dû mal dans les nombres.

Pour plus d'info n'hésitez pas aller voir les vidéos sur Youtube de mon amie Laurie Marie Denni.


Dernière édition par peterpan08 le Dim 2 Fév 2014 - 0:52, édité 1 fois
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BeautySleeping

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Sam 1 Fév 2014 - 20:03

MaureenZ Pour le Bouveret, il faudrait que je fasse une crise dans son cabiné pour qu'il en soit sur, donc c'est assez compliqué, il m'avais mi l'électrocardiogramme pour voir comment ça se passait, sauf que pendant ces 24h j'ai pas fait de crise, donc il a un peu laissé tomber .. Il m'a dit que même si c'était ça, y'avais pas trop de solution à part une opération, mais que c'était pas une chose à faire vu que c'était pas si grave que ça..
Donc je n'est pas vraiment de nom a donner à mon problème  Neutral 

Oui le médecin n'a même pas cherché à comprendre c'est ça qui m'a vraiment énervé.. En plus ça fait un moment que j'ai ce genre de crise, il m'a dit que c'était peut être à cause de mes parents (oui j'ai pas eu des parents exemplaire mais bon j'ai fait avec) J'ai pas eu une vie trés rose (même si comparé à certaines personnes j'ai pas non plus a me plaindre), mais de la à s’arrêter à ça avant même d'avoir fait le moindre examen je trouve ça assez révoltant.
Et puis vu que je fais des études en psychologie pour lui c'était un signe!
Souvent les personnes qui font psycho veulent pouvoir se comprendre, c'est pas mon cas puisque je veux travailler dans les prisons ou la police (à moins que je soit une futur tueuse voleuse ou autre, je sais pas...  Twisted Evil )

Enfin tout ça pour dire que c'est vraiment trop facile de dire ce genre de chose, je pense que certains médecins voient qu'on est jeune, donc on peut pas avoir de problème cardiaque..
Et puis certes comme tu le dis, c'est peut être souvent de cause psychologique, mais en attendant le mal est la ! C'est pas en disant ce genre de chose que ça ira mieux, au contraire..

Moi mon cœur je le sentais souvent aussi comme toi, mais parfois ça allait mieux, il battait toujours aussi vite mais je le sentais pas au niveau de la poitrine.. Par contre je l'entendais pas.
La nuit j'ai toujours le cœur qui bat assez vite, pas autant qu'avant ou je me réveillais tout le temps en sursaut avec mon cœur qui battais vraiment rapidement.. Donc je suis un peu moins fatigué qu'avant mais voila, je reste fatigué, je dors au moins 10h par nuit et si il faut je fais aussi une sieste.. ça devient assez contraignant, je peux rien faire.

Alors je prend du Bisoprolol .. (Y'a aussi le Lol Smile) J'ai regardé c'est un peu la même gamme de produit que le tien.
Après comme l'a dit zfin ton médecin doit avoir une raison de t'avoir donné celui la plutôt qu'un autre. Chacun à ses spécificités donc il doit sans doute être mieux pour toi.
Sinon la première prise il s'est pas passé grand chose, il fonctionne pas dés le premier jour, c'est a partir de 2-jours je crois..
J'ai pas eu d'autre soucis, que les effets indésirables (comme je t'ai dit sur le premier post..) Vertige, pas en forme, mal de tête, plus fatigué que d'habitude.. (En gros vaut mieux rester au lit, sinon tu sera encore plus mal..) Ne t’inquiète pas, j'avais quand même vu mon médecin qui m'avais dit que c'était normal ce genre d'effet, le corps n'est pas habitué à ce genre de traitement il faut qu'il s'y habitue c'est tout. Normalement sur la notice de ta boite les effets y sont énuméré (moi les miens y étaient..)
Au contraire je trouve que ça fait du bien de plus le sentir.. Dis toi que si tu es toujours la, c'est qu'il bat toujours, même si c'est dur de plus le sentir d'un coup, dis toi que c'est surtout pour ton bien, je pense que ça te fait peur parce que tu vis avec tu te vois pas ne plus vivre comme ça, mais ça change la vie de prendre ce genre de médicament . Je pense que ça te fera autant de bien qu'a moi (du moins je l’espère vraiment..)
Il faut pas te stresser pour ça, dis toi que ça s’arrangera, les médicaments sont pas la pour te faire du mal, au contraire, même si les premières semaines sont difficile ça vaut le coup!!
Je crois qu'il existe même des médicaments à bases de plante pour le stress non ?
Tu devrais essayer (si ce n'est pas déjà fait..) ça peut que te faire du bien.. Les plantes n'auront aucun effet indésirable.

Merci à toi zfin pour toute ces indications ! Je pense aussi que plus on y pense plus le problème est la..
Et je suis contente que tu es arrivé à sortir de ce cercle vicieux.. Smile

peterpan08 Tu es bien courageux aussi !
Je suis désolé pour toi que tu es du arrêter l'école à cause de ce genre de personne, Je trouve que c'est trop facile de s'en prendre à des gens qui ne rentre pas dans la "norme",
J’espère que tu trouveras très rapidement un travail, même si je pense que ça doit être très dur..
Tu as fais quoi du coup quand tu as quitté l'école ? (une autre formation?)


.

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Dim 2 Fév 2014 - 0:51

BeautySleeping a écrit:


peterpan08 Tu es bien courageux aussi !
Je suis désolé pour toi que tu es du arrêter l'école à cause de ce genre de personne, Je trouve que c'est trop facile de s'en prendre à des gens qui ne rentre pas dans la "norme",
J’espère que tu trouveras très rapidement un travail, même si je pense que ça doit être très dur..
Tu as fais quoi du coup quand tu as quitté l'école ? (une autre formation?)

Alors après avoir  arrêté l'école je suis allé à la mission locale et à la MDPH (qui travaillent ensemble) donc j'ai fais mon dossier pour être reconnu travailleur handicapé (pour avoir mon matériel adapté quand je travaillerais donc grand écran et loupe).

Puis après avec la mission locale j'ai fais un test de compétence résultat je me retrouvé bénévole dans une bibliothèque ça c'est très mal passé, j'ai été un peu le bouquet misère d'autres bénévoles (pas tous heureusement) et puis je n'aime pas lire donc me retrouve bénévole à renseigner les gens en bibliothèque alors que je ne lit pas, c'est quand même un comble.

Donc après je suis retourné à la MILO (mission locale) qui cette fois avec la MDPH ont voulu m'envoyer dans un CPO (Centre pré-orientation pour handicapé) hors il n'y avait que des choses manuels (Menuiserie, jardinage...) et moi par mon handicape les choses manuels je ne peux pas.

Donc j'ai rappelé la MILO et ma conseillère m'a dit "Beh on à plus de solutions pour toi" (ça fait plaisir !!!) surtout qu'à la MILO c'est à toi à de démerder pour trouver un boulot/une formation.

Je très content depuis mi janvier 2014 je suis inscris dans une asso DYS qui doit m'aider à trouver un boulot adapter à mon handicape selon mes centres d'intérêt (Histoire, écriture, découverte du monde, musique) ou voir aussi si je pourrais aller dans les écoles sensibilisé les jeunes et les profs aux handicape DYS =)

Je précise que les DYS ne sont pas fait pour aller en CAT/ESAT, car nous avons été comme tout le monde, j'ai même une amie DYS qui est en fac de droit (pour devenir avocate).

Car je précise aussi que le grand rêve de la MILO est de m'envoyer en CAT.

Excuse moi mais je suis très en colère et remonté après la MDPH et la MILO.

Enfin mon grand grand rêve serais de devenir chanteur et/ou parolier mais j'aimerais quand même trouver un boulot avant de me lancer dans le milieu artistique.
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Pinkemi

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Dim 2 Fév 2014 - 20:07

Salut à tous ! Je viens de découvrir ce post et MaureenZ je me sens moins seule grâce à toi Wink  et à tous les autres je dis bon courage!
Bon je raconte mon histoire aussi alors Embarassed 
Il y a 2 ans j'ai eu des palpitations très fortes sans raison , j'ai vu un cardio qui m'a parlé éventuellement de la maladie de Bouveret mais sans certitude ! J'ai pris des betabloquants pendant 3 mois et tout est redevenu normal  cheers 
Puis il y a quelques semaines ça a recommencé, avec une impression de "souffle coupé ", donc mon généraliste m'a prescrit ce même médoc ! Les palpitations se sont un peu calmées mais le souffle coupé est revenu une fois, puis 2 .. si bien que jeudi j'ai filé aux urgences ! Sad  Et là j'ai été bien prise en charge, j'ai vu un cardio et j'ai découvert ce mot : extrasystole !!! Donc voilà, rdv ds 2 semaines chez le cardio pour un holter, j'ai bien compris que je suis pas en danger de mort immédiate mais quand même ça fait peur !!
Donc voilà, je vais faire avec  Very Happy 

En plus j'aime pas me faire plaindre et passer pour une malade auprès de mon entourage alors Grrrr !
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MaureenZ

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Lun 3 Fév 2014 - 22:28

Pinkemi a écrit:
Salut à tous ! Je viens de découvrir ce post et MaureenZ je me sens moins seule grâce à toi Wink  et à tous les autres je dis bon courage!
Bon je raconte mon histoire aussi alors Embarassed 
Il y a 2 ans j'ai eu des palpitations très fortes sans raison , j'ai vu un cardio qui m'a parlé éventuellement de la maladie de Bouveret mais sans certitude ! J'ai pris des betabloquants pendant 3 mois et tout est redevenu normal  cheers 
Puis il y a quelques semaines ça a recommencé, avec une impression de "souffle coupé ", donc mon généraliste m'a prescrit ce même médoc ! Les palpitations se sont un peu calmées mais le souffle coupé est revenu une fois, puis 2 .. si bien que jeudi j'ai filé aux urgences ! Sad  Et là j'ai été bien prise en charge, j'ai vu un cardio et j'ai découvert ce mot : extrasystole !!! Donc voilà, rdv ds 2 semaines chez le cardio pour un holter, j'ai bien compris que je suis pas en danger de mort immédiate mais quand même ça fait peur !!
Donc voilà, je vais faire avec  Very Happy 

En plus j'aime pas me faire plaindre et passer pour une malade auprès de mon entourage alors Grrrr !

Pinkemi ton rythme est normal au repos ? Tes palpitations apparaissent à l'effort ? Ou lors d'épisodes anxieux ? C'est toujours impressionnant mais il faut tâcher quand ça arrive de ne pas trop paniquer, sinon c'est le cercle vicieux ! J'ai téléchargé une application sur mon téléphone, qui me permet de contrôler "en gros" ma fréquence cardiaque quand je veux. Cela me permet de me donner des repères, comme ça je vais pouvoir travailler et comparer mes "résultats".

Les extrasystoles c'est le petit "plus" de l'arythmie, un vrai régal ! Certaines sont vraiment très effrayantes, on pense y rester pendant une seconde...
Comme je voulais échapper aux bêta bloquants pour l'instant, je me suis un peu documentée sur les alternatives et j'ai trouvé ça : http://entrainement-sportif.fr/course-pied-debutant-plan-entrainement.htm
L'idée c'est de mettre en place un programme sur un terme assez long, progressif et apparemment abordable pour une débutante comme moi. Sur la durée ce type de programme devrait permettre de faire baisser mon rythme cardiaque.  cheers Du coup je suis contente et j'espère avoir de bons résultats ! J'avais essayé d'aller courir la dernière fois, mais sans programme je ne m'en sortais pas et j'avais l'impression de faire n'importe quoi. Au bout de 10 mètres j'étais à 190.    Ca va être un peu comme une rééducation pour lui !
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Pinkemi

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Mar 4 Fév 2014 - 19:16

MaureenZ mon rythme est normal et les palpitations surviennent à tout moment, souvent au repos d'ailleurs  scratch 
Depuis plus d'un an j'avais pris l'habitude de faire 1/2 heure de stepper chez moi en rentrant du boulot (pour garder la ligne  Laughing  ) et je pense que c'est bon pour mon cœur ! Mais là j'ai arrêté avant les fêtes  Embarassed  et depuis je m'y étais pas remise par flemme    J'ai décidé de m'y remettre car après ma 1/2 heure je me sens toujours super bien! Bon ce soir j'ai fait que 15mn (plus d'un mois d'arrêt dur dur et un peu peur de flancher ) mais ça s'est bien passé donc je vais me motiver pour continuer ! Je pense que ça te fera du bien aussi de courir alors ... bon courage  
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Meiko

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Ven 7 Fév 2014 - 19:30

En voyant ce topic j'ai eu envie de partager moi aussi un petit peu de mon histoire. Quand je lis ce que vous avez écrit pour la plupart je me dis que vous avez réellement énormément de courage et je salue les personnes qui sont comme ça capable de se battre avec autant de détermination et continuer leurs vies. Je suis admirative sincèrement.

Pour ma part je ne suis pas malade, en tout cas je ne le suis plus vraiment. En fait, je suis né avec un système immunitaire quasi inexistant. Je faisais infections sur infections, maladie sur maladie en particulier des otites à répétition ( 55 en 2 ans pour tout dire ! ) et à l'âge de quatre ans ont a dit à mes parents que j'étais peut-être atteinte de la mucoviscidose. J'ai donc fais une batterie de test et d'examens mais heureusement pour moi, je ne suis pas atteinte de cette grave maladie.

Pour compenser les raisons inconnues de mon manque de défense, j'ai eu des injections régulière de Gamma Globuline, soit un sérum sanguin qui dans lequel se situe entre autre les anticorps pour permettre à mon corps de lutter et de se battre contre les infections et ainsi renforcer mon système immunitaire. J'ai aussi eu la pose, par plusieurs fois, de diabolo pour aider à évacuer mes otites et je porte depuis des prothèses dès que je met la tête sous l'eau, dans la douche par exemple aussi sinon je prend tout de suite une infection même encore aujourd'hui.

Avec le temps, mon corps a réussit à mieux luter et j'ai été de moins en moins malade, manquant de moins en moins l'école pour reprendre un rythme scolaire normal. Je suis cependant très fragile des intestins, et j'ai un rythme cardiaque un peu élevé et j'ai parfois quelques soucis mais rien de bien méchant. Cependant, je suis devenue asthmatique à l'effort et je ne peux que pratiquer très peu le sport, par petites doses.


Je dirais que ce n'est plus handicapant dans la vie de tous comme ça l'a été autrefois et que j'ai enfin l'impression d'être comme tout le monde, sans être malade régulièrement. Je le suis même plutôt rarement mais quand je le suis j'ai du mal à me battre et donc ça traine, ça traine et je suis souvent contrainte de passer par antibio et cortisone mais ce n'est rien de grave ni de trop contraignant comparé au calvaire que certains ici peuvent vivre.

Après, à cause de cette petite santé j'ai un terrain allergique assez sympa et je suis en autre allergique au PPD, un produit se trouvant dans les produits de tatouage au hénné, les teintures de cheveux, textiles, médicaments, aliments avec colorants. Enfin un truc qui la par contre est handicapant car il peut arriver un peu n'importe ou.
Après une réaction a un tatoutage temporaire en vacances, j'ai eu un important oedeme de Quinck  avec impetigo purrulent et exczema qui m'a vraiment mis K-O et m'a rendu très méfiante. Je ne peux donc rien laisser au hasard, produit d'hygiene et d'entretien alors je lis attentivement toutes les étiquettes au magasin. Mais cet été, en achetant des chaussures, que j'ai porté pour aller en courses, j'ai fais une grave infection du pied avec ulcère sur ampoules à cause du PDD présent dans le tissu des chaussures. Du coup bah c'est un peu flippant parce que ça peut arriver avec n'importe quoi n'importe où je suis donc devenue très méfiante dans le choix des matières que je porte. Je lave tout avant et surtout je vérifie le qualité et la provenance. Enfin, ce n'est pas toujours amusant de faire attention à ça tout le temps.

Après j'ai appris à vivre avec et comme je le gère bien ça ne me gène pas vraiment je fais juste attention.

Ce n'est en soit rien de grave et je pense que je ne suis pas vraiment à plaindre parce que quand je lis certains témoignages, une fois de plus je salue ce courage et surtout cette envie de se battre. La façon dont chacun arrive à raconter cela est je pense libérateur et cela fait du bien d'en parler. Je ne voulais pas m'appitoyer sur mon sort, bien au contraire et j'espère que ça ne donne pas cet effet là avec ce petit listing. Tout découle de ce soucis de mon enfance mais je trouve qu'en le traitant bien et de suite les effets sont très minimes et qu'on peut vivre normalement après ça. J'espère juste que mes enfants ne l'auront pas car pour les parents c'est très dur à vivre et comme cela peut-être génétique. Déjà que l'on m'a dit que je pourrais avoir des difficultés de grossesse, merci :/

J'encourage tous ceux qui pensent que leur soucis n'est pas grave à s'exprimer parce que ça fait du bien d'en parler et que chacun vit ce qu'il vit comme il l'entend et c'est très dur dans tous les cas quand on est confronté à la maladie, à des restrictions et des obligations de vie particulière.
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Pinkemi

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Sam 8 Fév 2014 - 19:44

Eh bien Meiko toutes ces allergies ça doit être contraignant  Mad  En tout cas ce topic est une bonne idée, parler ça fait du bien   
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Fredbs999

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Dim 16 Fév 2014 - 21:40

Allo moi je suis dyslexie.a l'école je suis en fpt à école st ex a montreal
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LaLilo56

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Dim 16 Fév 2014 - 21:47

Moi je suis dyspraxique. J ai ete diagnostise il y a 5 ans. Au debut, en primaire aucun dez profs ni la directrice n acceptaient que j ai des amenagements. Maintenant au college, depuis 2 ans donc en 6e j utilise un ordinateur. Chez moi, les portes sont durs 1 fermer pour moi.
Beaucoup depersonnes ne croient pqs que je suis handicapee car c est un handicap invisible.





[size=35]Stagiaire au cheyenne du 2 au 6 Février 2014 [/size]cheers[size=35] [/size]queen
En séjour au sequoïa lodge du 10 au 13 février 2014, merci père noël I love you santa
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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Dim 16 Fév 2014 - 22:37

LaLilo56 a écrit:
Moi je suis dyspraxique. J ai ete diagnostise il y a 5 ans. Au debut, en primaire aucun dez profs ni la directrice n acceptaient que j ai des amenagements. Maintenant au college, depuis 2 ans donc en 6e j utilise un ordinateur. Chez moi, les portes sont durs 1 fermer pour moi.
Beaucoup depersonnes ne croient pqs que je suis handicapee car c est un handicap invisible.

Sa fait plaisir de voir une autre dyspraxie sur DCP, je te comprends tout a fait LaLilo56 car j'ai les mêmes problèmes que toi au collège, lycée et un peu aussi dans ma famille.
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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Dim 16 Fév 2014 - 22:39

Fredbs999 a écrit:
Allo moi je suis dyslexie.a l'école je suis en fpt à école st ex a montreal  

Comment les handicapes DYS sont gérer au québec ?
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LaLilo56

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Dim 16 Fév 2014 - 22:42

Ça fait aussi plaisir de savoir qu il y a un zutre dyspraxique sur le forum.et j ai 1uszk la dyspraxie visuo spatiale





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En séjour au sequoïa lodge du 10 au 13 février 2014, merci père noël I love you santa
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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Dim 16 Fév 2014 - 22:58

Idem je suis dyspraxique visuo spatial
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chika

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Lun 17 Fév 2014 - 21:15

Que de belles leçons de courage et de vie! Bravo, respect!

Je ne suis pas malade pour ma part, et je suis consciente de ma chance, car j'ai été (et le suis encore) de malades, et que c'est dur d'être à vos places ça c'est sûr! Comme j'aimerais vous donner de la force, mais j'en ai tellement moins que vous! C'est honteux d'être ainsi d'ailleurs!

Mais sans vouloir minimiser les choses pour vous (car ce n'est pas comparable), croyez-moi que c'est dûr d'être là certes, mais impuissant. Ne pensez pas qu'on a pitié (si, certains en ont, et ça c'est lamantable! Mais encore, pas autant que les puoilleux de gens qui jugent et montrent du doigts!), ce n'est pas ça: c'est qu'on veut faire plus pour vous, mais comment? Nous ce qu'on voudrait, c'est prendre un peu de votre mal. Sachant qu'on ne peut pas, aaaarrrrr on s'en veut.

Bref, ma conclusion perso sera: continuez à être aussi forts, courageux et braves. Pensez que tous les jours il y a des "miracles" (sans parler de religion, qu'on se comprenne bien: un sourire d'un passant qui vaut de l'or, votre animal qui court vers vous comme s'il ne vous avez pas vu de 15 ans, un appel d'une personne que vous n'avez pas vu depuis un moment etc...), alors pourquoi i n'y en aurait pas des gros? Moi j'y crois, et ça c'est gratuit! Bisous à tous



 
Chika
 
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Tinaud

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Mar 18 Fév 2014 - 12:14

Mr Jack a écrit:
Auryn a écrit:
Mr Jack, je suis énormément touchée par ton histoire, et surtout ne crois pas que tu te lamentes... et puis même si tu le faisais, on y a le droit de temps en temps, pas vrai ? Smile

Je suis impressionnée qu'un jeune de 16 ans ait pu encaisser la maladie, la guérison, l'hospitalisation et tout ça en continuant à étudier... sérieux... chapeau ,___,

Je sais un peu ce qu'est tout ça, sauf que je ne rentrait pas chez moi la semaine, j'ai eut de la chimiothérapie qui m'a mise en aplasie, et après il fallait attendre que la moelle osseuse produise toute seule de nouvelles cellules... c'était long, ma pauvre moelle était fatiguée je crois lol...
Et puis c'est du poison mine de rien... pour tuer les cellules cancéreuses, elle doit aussi tuer les bonnes cellules, alors ça flingue ta santé avec...

Franchement, je ne sais pas quoi dire, ... félicitations ? Franchement, on peut le dire, tu as vaincu deux fois ton cancer, c'est admirable !

Et oui je suis d'accord que le moral joue ENORMEMENT, le mental, le mental prime sur le corps, il faut en prendre soin aussi !



Merci :DQuand les gens me disent "Oh le Pauvre" ou "Peuchère".. etc. Je réponds tout simplement : Moi je suis encore vivant.

Oui je voulais pas arrêter mes études, j'ai réussit à avoir mon BEP même si j'avais les cours à domicile après les deuxièmes chimios, avec l'aplasie et tout.

C'est la Vie, pas le Paradis   

Je trouve "marrant" qu'en ayant eu un parcours similaire (quelques détails différents) on arrive "à la même conclusion"   


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Fredbs999

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Sam 22 Fév 2014 - 14:46

LaLilo56 a écrit:
Moi je suis dyspraxique. J ai ete diagnostise il y a 5 ans. Au debut, en primaire aucun dez profs ni la directrice n acceptaient que j ai des amenagements. Maintenant au college, depuis 2 ans donc en 6e j utilise un ordinateur. Chez moi, les portes sont durs 1 fermer pour moi.
Beaucoup depersonnes ne croient pqs que je suis handicapee car c est un handicap invisible.
ses plate moi je suis en secondaire en fpt. 3sur 5 je fait des stage cher iga
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Blue Genie

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Sam 22 Fév 2014 - 23:40

Hello à tous,

Ca fait "du bien" de lire tout ça. Le sujet "maladie" est un peu tabou à la maison (mes parents n'ont pas envie de reparler de cette période noire, ce que je comprends), et rares sont les personnes avec qui j'en parle librement.

J'ai eu une maladie orpheline étant petite, le syndrome néphrotique infantile, qui s'attaque aux reins. En gros, mes reins ne filtraient plus rien, et je "perdais" le bon comme le mauvais. Cette maladie était encore très mal connue à l'époque et la seule spécialiste exerçait en hôpital loin de chez moi. Cependant, en dehors des visites chez la néphrologue, j'allais souvent en hôpital (cette fois-ci plus près de chez moi) pour y rester plus ou moins longtemps, selon le résultats des examens faits plus tôt.

Le pire pour moi est de ne pas avoir compris ma maladie. Encore maintenant, je me pose énormément de questions. Je devais souvent m'absenter de l'école et rester de longues périodes à l'hôpital et je devais à tout prix éviter toute infection (attention en jouant dans la cour de récré, en cours d'éducation physique, ...). Ca, je le savais, mais ça s'arrêtait malheureusement là. Je devais tous les jours faire des tests d'urine, mais ça ne me perturbait pas plus que ça, vu que je n'avais jamais vécu dans un monde sans hôpital/médecine/tests réguliers.

Ce n'est pas une maladie héréditaire: on ne sait pas comment elle arrive, on ne sait pas comment elle part. On donne de la cortisone (j'en ai eu pendant plusieurs années, de grosses doses tous les jours...je ne vous dis pas les modifications physiques !) et on prie pour que ça parte. J'ai eu la chance de vaincre la maladie après quelques années, après avoir connu l'enfer des effets secondaires de la cortisone et l'interdiction de marcher, pour je ne sais quelle raison (la chaise roulante de traumatise encore). Il y a encore deux-trois ans, je ne me renseignais pas plus que ça sur ma maladie. Par hasard, je tombe un jour sur un reportage à la télé sur les maladies orphelines: une petite fille attendait une greffe de reins. Après quelques minutes de visionnage, j'apprends qu'elle souffre de la même maladie que celle dont j'avais souffert. C'est là que je me suis dit que j'étais la fille la plus chanceuse au monde d'avoir échappé ça.

Actuellement, mes reins vont bien et je ne dois plus faire de tests ni prendre de cortisone. Cependant, mon système immunitaire en a un peu pâti. Je suis très souvent malade (ajouter à ça des problèmes de dos familiaux, j'ai parfois l'impression d'avoir 60 ans) et des petits rhumes prennent chez moi des proportions monstres. Je me suis un jour réveillée avec l'incapacité de bouger la tête et la nuque toute gonflée: après une visite aux urgences, prises de sang et échographie, mes ganglions ont beaucoup gonflé, mais tout va bien ! On parle un peu avec le médecin, qui me demande si ce n'est pas la faute de mes dents de sagesse, ou d'autres choses qui pourraient les faire gonfler. Arrive le sujet des maladies et je lui que j'ai eu le syndrome néphrotique. Le plus naturellement du monde, le médecin me dit que mon système immunitaire pourrait bien en avoir pris un coup depuis lors. Je savais que j'étais plus faible que la moyenne, mais le fait que la maladie me joue encore des tours des années après mon rétablissement fit l'effet d'une bombe.

J'ai l'impression que je suis destinée à être malade à vie. J'ai en permanence dans mon sac une trousse de pharmacie et dois parfois vivre comme une mamy à cause de tout ça...mais on fait avec ! Je ne suis pas la plus grosse fêtarde de l'université, mais j'ai tout de même une vie sociale, même si je dois faire attention à tout :)Avoir un copain compréhensif et qui me soutient dans tout aide beaucoup (le moral joue à 50% dans la guérison !) et je me sens beaucoup moins seule, je ne sais pas ce que je ferais s'il n'était pas là au quotidien.

Ma plus grande peur est que la maladie revienne. Il existe une version "adulte" du syndrome, mais qui n'est pas forcément liée à la version infantile, donc le risque que cela se produise est minime, heureusement ! Je ne veux plus jamais poser mes fesses dans une chaise roulante, sinon. Même si ça n'a duré que peu de temps, j'y pense encore souvent (encore plus depuis que je suis à l'université: je me rends compte que les infrastructures ne sont en rien prévues pour les personnes à mobilité réduite !).

Cela fait du bien de parler et de faire le point sur ce qu'on a vécu. J'ai appris à m'intéresser à ma maladie sans pour autant en avoir peur ou en avoir une baisse de moral. Ca fait partie de nous, que l'on soit guéri ou non.

Vous faites preuve d'un grand courage et je me rends compte que mon quotidien de mamy n'est au final pas à plaindre. Chapeau bas Smile


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Maïna

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Lun 24 Fév 2014 - 13:49

Merci d'avoir ouvert ce post !

Je vois que l'on a tous ici des parcours plus ou moins difficiles, très difficile pour certains !

Je suis atteinte de mucovicidose. C'est une maladie génétique répandue en France qui touche le système respiratoire et digestive, sans parler des conséquences sur l'organisme (diabète entre autres...).
A l'inverse des personnes a qui une maladie arrive inopinément, moi je suis née avec la muco, je ne connais donc pas la vie sans les contraintes médicales, du coup je le vis bien , et je l'ai toujours bien vécu. Oh bien sur, je mentirais si je ne disais pas qu'il y a eu quelques périodes où j'ai baissé un peu les bras, notamment lors d'hospitalisation répétées ! Mais ma plus grosse victoire c'est que je me suis fais greffer en août dernier !
Mon état s'est subitement détérioré en juillet ! On a fini par me plonger dans le coma pour que j'arrête de souffrir : je n'arrivais: plus à respirer, j'étouffais ! C'est une sensation je ne souhaite pas à mon pire ennemi !
7 mois plus tard mon état est bien stabilisé même si il me reste quelques séquelles de l'intervention (mes reins qui n'ont pas redémarré comme il faudrait, une thrombose fémorale, un diaphragme paralysé) mais je respire enfin ! Et quel bonheur !!!!
Je ne suis pas passé loin et croyez moi je ne vois plus la vie comme avant !!!
Et vous savez quoi, mon cadeau de greffe se sera un séjourna Disney au DLH en septembre ! C'est pas beau ça !!!
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MaureenZ

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Mer 26 Fév 2014 - 12:34

chouch29 a écrit:
Merci d'avoir ouvert ce post !

Je vois que l'on a tous ici des parcours plus ou moins difficiles, très difficile pour certains !

Je suis atteinte de mucovicidose. C'est une maladie génétique répandue en France qui touche le système respiratoire et digestive, sans parler des conséquences sur l'organisme (diabète entre autres...).
A l'inverse des personnes a qui une maladie arrive inopinément, moi je suis née avec la muco, je ne connais donc pas la vie sans les contraintes médicales, du coup je le vis bien , et je l'ai toujours bien vécu. Oh bien sur, je mentirais si je ne disais pas  qu'il y a eu quelques périodes où j'ai baissé un peu les bras, notamment lors d'hospitalisation répétées ! Mais ma plus grosse victoire c'est que je me suis fais greffer en août dernier !
Mon état s'est subitement détérioré en juillet ! On a fini par me plonger dans le coma pour que j'arrête de souffrir : je n'arrivais: plus à respirer, j'étouffais ! C'est une sensation je ne souhaite pas à mon pire ennemi !
7 mois plus tard mon état est bien stabilisé même si il me reste quelques séquelles de l'intervention (mes reins qui n'ont pas redémarré comme il faudrait, une thrombose fémorale, un diaphragme paralysé) mais je respire enfin ! Et quel bonheur !!!!
Je ne suis pas passé loin et croyez moi je ne vois plus la vie comme avant !!!
Et vous savez quoi, mon cadeau de greffe se sera un séjourna Disney au DLH en septembre ! C'est pas beau ça !!!

C'est génial que tu aies pu recevoir une greffe... j'espère que tout ira pour le mieux pour toi. Comment ça se passe une fois qu'une personne atteinte de la muco est greffée? On peut parler de guérison ?
En tout cas c'est une belle victoire pour toi, profite bien de ton super séjour !
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Maïna

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MessageSujet: Re: Vivre avec une maladie Jeu 27 Fév 2014 - 13:02

MaureenZ a écrit:
chouch29 a écrit:
Merci d'avoir ouvert ce post !

Je vois que l'on a tous ici des parcours plus ou moins difficiles, très difficile pour certains !

Je suis atteinte de mucovicidose. C'est une maladie génétique répandue en France qui touche le système respiratoire et digestive, sans parler des conséquences sur l'organisme (diabète entre autres...).
A l'inverse des personnes a qui une maladie arrive inopinément, moi je suis née avec la muco, je ne connais donc pas la vie sans les contraintes médicales, du coup je le vis bien , et je l'ai toujours bien vécu. Oh bien sur, je mentirais si je ne disais pas  qu'il y a eu quelques périodes où j'ai baissé un peu les bras, notamment lors d'hospitalisation répétées ! Mais ma plus grosse victoire c'est que je me suis fais greffer en août dernier !
Mon état s'est subitement détérioré en juillet ! On a fini par me plonger dans le coma pour que j'arrête de souffrir : je n'arrivais: plus à respirer, j'étouffais ! C'est une sensation je ne souhaite pas à mon pire ennemi !
7 mois plus tard mon état est bien stabilisé même si il me reste quelques séquelles de l'intervention (mes reins qui n'ont pas redémarré comme il faudrait, une thrombose fémorale, un diaphragme paralysé) mais je respire enfin ! Et quel bonheur !!!!
Je ne suis pas passé loin et croyez moi je ne vois plus la vie comme avant !!!
Et vous savez quoi, mon cadeau de greffe se sera un séjourna Disney au DLH en septembre ! C'est pas beau ça !!!

C'est génial que tu aies pu recevoir une greffe... j'espère que tout ira pour le mieux pour toi. Comment ça se passe une fois qu'une personne atteinte de la muco est greffée? On peut parler de guérison ?
En tout cas c'est une belle victoire pour toi, profite bien de ton super séjour !

Alors non, on reste muco, mais on respire mieux !!!!
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